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英國少女患罕見疾病皮膚似魚鱗!!!

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發表於 2013-7-25 15:32:01 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
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據英國媒體《每日郵報》7月23日報道,18歲英國少女亨特.斯泰尼茨身患一種極其罕見的遺傳性皮膚病 — 斑色魚鱗癬。由於全身性異常增厚的角質層,斯泰尼茨的嘴唇向外不自主地牽引拉開,面部表情有點像小醜的微笑,這使得她看起來如同小醜般滑稽。

在過去,斑色魚鱗癬曾經是不治之症。過厚的皮膚層缺少能夠抵御細菌和污染物感染的脂肪使得許多病人在患病的第一年就死亡。好在如今人們發現了許多方法來治療這種病症。亨特.斯泰尼茨依靠大量的沐浴時間和美容療程來緩解自己的不適。

然而她所面對的還遠遠不止漫長痛苦的治療。來自同齡人的歧視乃至於欺凌曾讓她困擾過很長時間,勇敢的亨特選擇直視這些,並還贏得了一些真誠的朋友。她把這歸功於自己的父親帕蒂和因癌症過世的母親,是他們鼓勵了自己。在他們的幫助下,亨特開始正視自己的身體。她認為自己是與眾不同的,疾病讓她變得堅強。

據悉,亨特將在9月份成為一名大學生並開始為其他患有此病的人們代言。她希望能讓社會正確地對待與她有相同經歷的人們。


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